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                                                            来源:亿博注册
                                                            发稿时间:2020-08-14 02:20:19

                                                              当日报告新增本地疑似病例0例。

                                                            诺西那生钠注射液,可用于治疗罕见病“脊髓性肌肉萎缩症”。作为一种生僻的药品,它原本少为人知,但因其“70万一针”的天价,近日成为讨论的热点。

                                                            2020年7月28日晚,周早英在朋辉的坟前痛哭

                                                            2012年10月,周早英的儿子朋辉因患罕见“大肚子病”,不幸离世。周早英哭干了眼泪,但自始至终不敢动轻生念头,因为她的女儿李桂芳的肚子,也渐渐大了起来。“我向儿子发过誓,要把他的姐姐留在世界上。”周早英说。8年过去了,周早英和女儿站在自家的楼顶上,看向朋辉埋葬的地方。她似乎做到了当初对儿子的承诺,但一切还远远没有结束。

                                                            周早英的丈夫李祥根开始四处打工,周早英一边照顾孩子,一边做点零工,同时四处问药。然而得知,除了进口特效药外,再无任何治疗戈谢病的方式,可动辄两万余元一支的药物,根本不是她的家庭能够承受。

                                                            朋辉去世当天,李桂芳从学校中火速赶回,也没能见到弟弟最后一面。从那之后,李桂芳的脸上再也没有了笑容,成绩也从班级前几名,跌至谷底,从此一蹶不振。

                                                            2010年,朋辉的肚子已经几近破裂,同时四肢却瘦小如柴,渐渐走路都困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院,前后排了十几天队,终于看到了医生。“你这是罕见病咧,赶紧去北京协和找医生看吧。”武汉的医生终于给出了正确的方向,周早英赶紧带着儿子去了北京,而在那边,医生诊断出结果后告诉周早英:“这个病叫‘戈谢病’,是罕见病,有药,但怕是大老板也看不起,你们家这个条件,还是别想了。”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果,在医院里,她手足无措,哭了两天两夜。

                                                            “桂芳肚子越来越大,如今像是五六个月身孕的孕妇。”周早英说,“她开始一天天沉默,不会出门见人,而我能做的,只有去努力和其他孩子的家长一起,跑医保,才有可能在未来救上她一命。我决不能再承受一次孩子在我眼前离开的悲剧。”

                                                            2020年3月11日,中国大部分地区疫情的影响尚未消散,但湖南省七八位戈谢病家庭的群里,突然爆发出欢呼。“那天下了文件,从4月1号开始,戈谢病的药在湖南进入了医保体系,政府进行70%的报销,封顶47万元,虽然不像上海浙江那样,90%以上报销,但总算也让我们看到一丝希望。”

                                                              当日报告新增本地无症状感染者0例。